Meer weten over Polyneuropathie

Doordat ik er dagelijks mee geconfronteerd word, heb ik me eens (meer) verdiept in het ziektebeeld Polyneuropathie. Er zijn overigens veel meer mensen die deze ziekte hebben en daarom is dit wellicht nuttige informatie. “Polyneuropathie is een ziekte in meerdere zenuwen van het lichaam. Het begint vaak in de beenzenuwen en het leidt ertoe dat je langzamerhand minder gevoel in je voeten krijgt en het moeilijker wordt om te lopen. Langzamerhand kunnen de klachten zich omhoog verplaatsen naar de onderbenen. Met de juiste behandeling kunnen de klachten afnemen, maar een volledig herstel zal niet gebeuren. De ziekte kan ook klachten geven in de handen en aan de onderarmen. Het is erg ongebruikelijk dat de klachten zich verplaatsen tot boven de knie of elleboog. De symptomen van polyneuropathie zijn als volgt en beginnen met eenzelfde gevoel en dezelfde klachten in beide benen: 1. Pijnlijke prikkelingen (zenuwsteken) en verdoofd gevoel in de voeten; 2. Het voelt alsof je op kussentjes loopt; 3. De voeten branden en zijn erg pijnlijk; 4. Aanraking van de voeten is zeer gevoelig; 5. Je hebt het idee dat de voeten soms ijskoud zijn en soms juist branden; 6. De huid wordt droog; 7. Je krijgt problemen met je evenwicht. Je kunt verschillende van deze klachten tegelijkertijd krijgen en het kan zich uitbreiden richting de onderbenen. Normaliter komen de symptomen langzaam. Eerst zijn ze er bijvoorbeeld af en toe en na verloop van de tijd blijft het meer constant aanwezig.”

Ik herken alle symptomen die ondertussen in het verloop van het jaar 2019 zijn opgetreden. De pijnlijke zenuw prikkelingen (1) zijn in mijn geval prima onder controle te houden met een lage dosering amitriptyline. Inmiddels ben ik daar al enige maanden weer mee gestopt, omdat ik geen pijn meer ervaar. Het gevoel van op kussentjes lopen (2) is met name na de nachtrust erg aanwezig. In de loop van de ochtend verdwijnt het bij mij. Het branderige gevoel (3) is nog wel steeds aanwezig, maar het is net alsof je daaraan went. Je lichaam en geest leren ermee omgaan. De aanraking van de tenen (4) is uiterst gevoelig. Nagels knippen is bijvoorbeeld een straf. Eveneens te kleine sokken of sokken die strak getrokken worden in je schoenen zijn erg pijnlijk. De ijskoude voeten (5) heb ik ongeveer een driekwart jaar gehad denk ik en is nu weer voorbij. Van een droge huid (6) is inderdaad ook sprake en om die reden controleer ik mijn voeten regelmatig op wondjes. Het probleem met het evenwicht (7) was bizar. Het was soms net alsof ik te veel alcohol gedronken had zeg maar. Gelukkig is dat gevoel opgelost nadat ik steunzolen in de schoenen heb gekregen. Als extra symptoom kan ik nog melden kramp (8) in de onderbenen (dagelijks, vooral in rust toestand, dus op bed) en een gevoel alsof de enkel heel strak zijn ingepakt (9) met rekverband.

“Als je polyneuropathie krijgt kan het moeilijker worden om te lopen en te bewegen. Maar als je minder gaat bewegen worden de spieren alleen maar zwakker. Dan wordt het lastiger om trappen te lopen en om te gaan zitten of juist vanuit een stoel weer te gaan staan. Langzaamaan wordt het moeilijk om te lopen én om het evenwicht te bewaren. Het is daarom erg belangrijk om regelmatig in beweging te blijven. Beweging stimuleert de bloedcirculatie, traint de spieren én verstrekt de stabiliteit. Zwemmen en fietsen zijn ook goed, daarentegen spiertraining met gewichten niet. Overgewicht werkt niet in je voordeel en de consumptie van alcohol en tabakswaren ook niet.” Met die drie dingen heb ik gelukkig geen problemen. “De ziekte wordt vastgesteld door een neuroloog die je onder andere onderzoekt op de gevoeligheid van de voeten en benen, de bewegingsmogelijkheden, bloedonderzoek (o.a. bloedsuiker, vitamine B12), reflexen onderzoek, ruggenmergpunctie (om een besmetting door bijvoorbeeld een teek uit te sluiten of vast te stellen).” Aanvullend volgde in mijn geval een MRI-scan van de nek en de rug om te zien of er een zenuw bekneld zou zijn. En tenslotte volgde nog een zogenaamd EMG (Elektro-neurografie) onderzoek. Ik noem dat zelf het “stroomstootjes-onderzoek”. Daarmee kunnen ze vaststellen of de zenuwen de stroompjes doorgeven aan lagergelegen zenuwen. Dat meten ze vanaf beide kanten, dus vanaf de knie naar de voeten en terug.

“Er zijn een aantal oorzaken voor de ziekte polyneuropathie. Bijvoorbeeld suikerziekte, langdurige hoge alcoholconsumptie, nierfalen, gebrek aan vitamine B12, een infectie, kanker, een bepaald medicijn, een auto-immuunziekte, vergiftiging door zware metalen of een chemische stof. In ongeveer 25% van de gevallen is er geen oorzaak te vinden en vermoed men dat het simpelweg te maken heeft met leeftijd.” In mijn geval is het: oorzaak onbekend. Alhoewel het een heel vreemd gevoel is, dat je je voeten niet meer goed voelt en soms niet weet waar je je voeten neerzet: ik moet zeggen dat er mee te leven is. Mits het uiteraard niet erger wordt. Op een ladder staan die hoger is dan 1-2 meter is overigens over en uit. Je hebt namelijk geen idee waar je je voeten neerzet en in combinatie met het evenwichtsprobleem maakt dat, dat ik nu erg onzeker ben op een ladder.